dakujem
entyta ja viem ved aj more sa sklada z kvapiek vody.dakujem
dakujem, len je to kazdym dnom tazsie a tazsie. Nevzdame slubujem....
Bodaj by boli uz len dobre spravy, dakujem
ze nezje ziadny liek pokial mu neukazu papier, ze som s tym liekom suhlasila.Uvedomujem si zodpovednost, za jeho doveru, uvedomujem si ze vie ze by som za neho dala zivot a preto urobim iba to, co pokladam za najlepsie pre neho. Najkritickejsich je prvych 20 minut a nasledujuce 3hodiny. To su prvotne reakcie, kedy moze nastat zvacsenie pluc a nasledne zadusenie. Aj ked prilepim lekara k posteli nepohne sa od neho a my tiez. Tam sa hra o minuty, nie o fazulky. Mam informacie z miest, kde sa podava tento liek a presne viem,ako to ma fungovat, co sledovat a co sa moze stat. Jasne, ze tym to nekonci, lebo su dalsie vedlajsie ucinky, ale to budeme sledovat v dalsom kole. Prisaham, ze ked po 3 mesiacoch neuvidim vysledky, vykaslem sa na cely Vemurafenid a uz nikdy sa s nikym nebudem bavit o tomto lieku a nezaujma ma ci poistovna zaplati viac ako 100000eur za davku, nech si ju pouziju ako biologicku zbran na potkany, lebo to v skutocnosti je biologicka zbran!
Moj manzel stal a citil sa bezmocny, len upieral pohlad na vsetky tie hadicky, pristroje a napojenia na ktorych bol Robko. Citila som bolest mojho muza, dcery, ako ma boda do chrbta do oci mi udierala bolest mojho syna, moje srdce bilo na poplach. Nemohla som objat vsetkych naraz a v tento moment ma poreboval moj syn, potreboval nabit silou, ze vsetko je tak,ako ma byt, vsetko bude dobre len trosku vydrzkaj moja laska. Sepkala som mu ze som pri nom, vsetko viem, vsetko je s mojim suhlasom a bude dobre. Nevladal drzat otvorene oci, prstami si ich otvaral a prosil, nechodte este prec. Neprajem nikomu zazit to co som zazivala ja posledne dni, neprajem nikomu pocitit tu bezmocnost. Nemohla som nic, iba podat mu pohar prineseneho cajika so slamkou, umyt tvar vlhkou vreckovkou, podrzat nadobu ked zvracal. Hladit, sepkat, ako uz bude dobre. Teraz sa pripravujeme na tu Bratislavu, chcu si ho tam nechat na 3dni a moj syn ma upozornil,
Hlupy film, poznamka, ci len nieco okrajove ma dokazu dostat do hrozneho stavu. Nedavne spomienkove dni na zosnulych ... stala som pri hroboch a plakala, prosila neberte mi ho...mam tam hore babicku,Jozka, Robkovu mamu, otca, svokru. Boze, proste za jeho zdravie neberte mi ho...nemozem bez neho... Robko bol cez tieto sviatky so svojim strykom,rychla akcia. Isli spolu na hrob jeho matky. Nasiel tam srdieckovy veniec s napisom " Lubim ta . Tvoj Robko" ked prisiel domov objal ma a povedal : " Mam ta rad mami, citil som ze patrim k tebe nie k nej, ked som zapaloval kahanec co si mi tam pripravila" to su take malicke momenty, ktore nabiju silou odpustit vsetko, co za cely rok povyvadza a ist dalej, lebo moj syn moj maly chlapcek. Ked sme po operacii stali na JIS-ke vedla jeho postele, dcerka maly vytrestene oci plne hrozy,ako jej brat vyzera, co sa snim deje. tak by som bola plakala, az by som zavyjala. Nemohla som, musela som predychat, usmievat sa a tvarit ake je vsetko fajn.
je hrozne vediet ze u nas nieje liek, nieje pomoc, prekonat samu seba, presvedcit, ze nieco urcite je len sa musim viac snazit najst to...Ked sme isli na operaciu do Ruzomberka, hladala som schvalenie mojho rozhodnutia u onkologov, ale je to tak hrozne tazke, ved oni o tomto ani nevedeli a ked uz hej nedostala som pozehnanie. Moju snahu odobrili onkologovia kde spadovo nepatrime aj mimo republiku. Po tom vsetkom co sme uz prezili. po prestudovani Vemurafenidu, ktory v podstate ani nelieci iba predlzuje prezivanie som sa rozhodla, uz budem robit len tak ako mi srdce kaze. Nik mi nezaruci ci po tomto lieku prezije mesiac, dva, tri rok...maximalne prezivanie bolo zaznamenane na 13 mesiacov myslim ze jeden alebo dvaja zo 160 pacientov. Nebavime sa vsak o detoch. Dost mala sanca na to, aby som neriskovala dalsie sposoby a alternativy . Nik ani netusi ako boli myslienkovy ulet k momentu, ze nic nepomaha, co bude???
...neda sa odpocivat mamicka, cas hra proti nam. Vladzeme, nevladzeme musime ist dalej ina moznost nieje. Caka nas v Bratislave Vemurafenid, dufam ze nie hned zajtra /jeden telefonat to vsak moze zmenit/ 17.12 kontrola v Ruzomberku a mnou tak ocakavane vyjadrenie,ci sa da odstranit nador z bedra a chrbtice neurochirurgia sa vyjadri. Robko uz o tom vie. Najskor protestoval, ze uz nechce, ale dohodli sme kompromis:D jazva sem, jazva tam, dam ta celeho potetovat syn moj ked budes zdravy nik to nezbada:D suhlasil:D Najviac sa smial, ked som mu povedala, ze ako bonus bude mat na cele vytetovane SPRAVAJ SA NORMALNE :D Aj on uz ma toho plne zuby, kto by nemal. Obcas vystekne hlupost,ulizi mi to. Poplacem si a idem dalej. Chapem to, alebo snazim sa to pochopit. Su hrozne momenty, ked sa v noci zobudim a mam v ruke nocnu koselu, lebo som chcela darovat organy. Je tma a ja neviem kde som, ci sen, ci skutocnost... Je hrozne skoro za dva roky nepocut od lekarov ani raz, ze je sanca...
ospravedlnujem sa za mensie skomoleninky, ale som velmi unavena z toho vsetkeho a neviem sa akosi dostat do normalu.
dakujem Zitka, ty najlepsie vies, co sa deje okolo nas, ako ukladame kazdy peniaztek,aby sme ho zhodnotili v Robkovom zdravotnom stave. Uz davno sme zmenili rebricek hodnot a najdolezitejsie je dostat ho do stavu zdravy.
http://www.joj.sk/relacia-noviny/noviny-archiv/201 2-12-02-noviny-tv-joj.html 15 minuta sprav poteste sa so mnou. Je tu sanca, ze sa podujmu na dalsiu pomoc pre Robka vo forme vybratia nadorov z bederneho klbu a chrbtice, co je pre nas velmi dolezite. Jasne ze sa nam nepodarilo vylucit Vemurafenid, este vzdy ma obchadza hroza pri pomysleni na tento liek. Caka nas dlha cesta k vylieceniu, nazhromazdenie poznatkov, penazi. Objavila som nico zaujmave aj v Prahe, ale bojim sa ze to nedokazeme uplatit. Som vdacna za vseko! Hoc i za sarlatana ktory v skutocnosti predlzi zivot mojho syna co i len o jeden den. Zajtra moze prist dalsi a dalsi a dalsi usmev na perach a radost z uspechu. Je sice pravda, ze moje deti su ku mne nikdy neboli priputane pupocnou snurou, ale priputanie srdcom je ovela, ovela silnejsie. Kto vie a moze pomozte mi prosim. Dakujem vsetkym,ktori nam pomohli a pomahaju skusam naozaj vsetko co sa da, len aby som nasla sposob,ako si zachranit dieta. DAKUJEM!!!!!!!!!
Uz sme doma, vsetko je super. Maly je utrapeny,uboleny,schudnuty ale stalo to za to! Viac zajtra som velmi unavena priatelia nasi, dakujem za spolupatricnost a pomoc. Asi zajtra bude v spravach na JOJ a STV, je to moj hrdina! ZVLADOL TO :D
V ruzomberskej nemocnici som spoznala lekarov, ktorí by mali byt vzorom pre nase zdravotnictvo!
Robko sa citi velmi dobre po operacii -odstranenie nadorov z pluc. Najskor v nedelu by sme mohli byt doma :D Ukazuje sa malicka sanca na doriesenie nadru v bedernom klbe a chrbtici. Po zaem sa sklanam pred primarom chirurgie MUD. Ridosom, Prednostom MUDr. Kodajom, panom redaktorom a hovorcom ruzomberskej nemocnice Valerom Ferkom. Moja vdaka patri aj ludom ktori nam pomohli zafinancovat tuto operaciu . Vdaka pani Natalia Bugyvycsapiova Boh zehnaj vase kroky... DAKUJEM ZA OBROVSKU POMOC
Simon Modre z neba bolo aj pre odvysielanim nasho pribehu, netusila som, ze raz tam bude i moj syn. Nikdy som nemala pocit, ze ked niekomu pomohli je protekcny a uz ma vobec nenapadlo zavidiet,alebo sa pytat preco prave im. Toto je len pohlad niekoho kto este nepocitil skutocne nestastie a nevie precitit bolest ineho. Zober to z hladiska toto je jeho praca, jeho dzob! Ty chodis do prace iba pre potesenie? Riesis ci na tebe zamestnavatel zarobi? Ano riesis ale potichucky, ale preco nejdes za nim a nepovies priamo? Mas slobodnu volbu pozeras,alebo nepozeras Modre z neba presne ako televizne noviny. Co je vacsi hyenizmus .nepomoct nikomu,alebo aspon niekomu. A ked uz hyenizmus pozri si vcerajsiu sudnu sien, kde bol pripad ze matku zbavili prava rozhodnut o liecbe ,lebo odmietala krv pre dieta. Proste nabozenske presvedcenie uprednostnila pred zachranou.
Kde si vzal presvedcenie ze dve zeny nemozu dobre vychovat syna jednej z nich?? Preco chceme riesit volu niekoho, Preco chceme patrit k hlupakom co na to poukazuju? Podla teba,by bolo lepsie zobrat im to dieta a strcit ho niekam do domova ci profi rodiny? Pises ze chudak chlapec uzije si to....i od okolia...vidis a to okoli tvoria ludia,ako ty! Naco je dobre zverejnoivat mena, posty ved ani poslanec nieje od toho,aby sme sa mu sparali v zadku/prepac za vyraz/ Aj moje deti sa stretli s nepochopenim okolia a co? Na to je rodinna bunka, ktora ma vysvetlit, ukazat,ochranit...pokial nebudu schopne same. Lado nechcem sa hadat je to moj nazor,skus ho respektovat,ako ja tvoj,ale nechcela by som ta za svoje okolie:D
Operacia je hradena pacientom v tomto pripade nam pomohlo sponzorstvo. V Ruzomberku bola snaha nam pomoct a je snaha. Stretli sme tam uplne uzasnych ludi,ako napr. pan Prednosta Kodaj, chirurgia,managment,hovorca pan Ferko.Pomohli nam najst sponzorov,anjelov na zemi. Keby sa takto postavili k zdraviu pacienta vsetci, co zlozili Hipokratovu prisahu,alebo aspon keby dodrzali „primum non nocere!“ – „po prvé, neublíž!" Caka nas este velmi dlha trasa a stale nevieme,aky bude koniec. Otocte oci do neba priatelia a vyslite prosbu za zdravie mojho syna, drzte nam palce velmi sa bojim co bude dalej...
...tuto nedelu bude Robko hospitalizovany v Ruzomberku/trosku sa to natiahlo/ V pondelok by mala byt prevedena Ablácia primárnych i sekundárnych tumorov pomocou nano-knife je nová ablačná metóda, ktorá bola vyvinutá v USA pred 5 rokmi a v klinickej praxi sa uplatňuje v európskych krajinách od roku 2009.
Neznamena to vsak pre nas, ze budeme za vodou. Malo to prebiehat trosku inak. Len problem je v tom ze sa neda rozbehnut sucatne Vemurafenid a ablacia. Preco? Uplne jednoduche! Vemurafenid je nenormalne drahy liek a predsa pokial nebudu vediet presne co sa podarilo zlikvidovat ablaciou nenasadia mu tento liek, ved kto si urobi ciarku,ze nieco pomohlo?? Zrazu prestali tvrdit, ze liek treba nasadit ihned,lebo ciarocka...Na uplny vysledok ablacie si pockame cca mesiac a co ze moze byt dalsia progresia?? Kus, cislo, statne dieta! Tak by som do toho kopla a to nehovorim o tom, ze z Ruzomberka po 2max.3 dnoch musi odist lebo nema kto zaplatit hospitaciu.
Odporúčame